▲이른바 아바타걸로 알려진 중국 여성 우 사오엔(Wu Xiaoyan) 씨의 모습. 국경없는저널리즘 사이트에 공개한 사진이다. ⓒ국경없는저널리즘

오스트리아타임즈(www.austriantimes.at)가 지난 3월 30일자로 보도한 아바타걸(Avatar Girl)이 화제가 되고 있다. 아바타걸은 안면변형 장애를 갖고 있는 중국의 22살 여성 우 사오엔(Wu Xiaoyan) 씨를 지칭하는 것으로 영화 <아바타>에 나오는 나비족과 닮아 붙여진 별명이다.

보도에 따르면 우 샤오엔 씨가 안면변형 장애를 갖게 된 것은 바로 섬유이형성증(a Fibrous Dysplasia) 때문이다. 그녀는 현재 코로 숨을 쉬거나 냄새를 맡을 수도 없고, 앞을 제대로 보는 것도 힘든 실정이다. 얼굴의 3분의 2 이상을 차지하는 종양을 제거하고, 화학요법과 방사선요법 치료를 받아야한다.

치료에 들어가는 비용은 1만파운드(약 1,700만원)이며 종양제거수술을 위해서 2만파운드(약 3,400만원)이 더 필요한 상황으로 가난한 농부인 부모들은 수술비를 마련한 길이 없자 공개적으로 도움 요청에 나섰다.

오스트리안타임즈는 국경없는저널리즘 사이트(www.journalismwithoutborders.com)를 찾으면 온라인으로 기부할 수 있다는 소식도 전했다. 이 사이트는 어려움을 당하고 있는 전 세계인들의 기사를 써서 기부금을 모집하는 곳이다. 아바타걸 뉴스는 현재 국경없는저널리즘 사이트 메인탑 기사로 올라있다.

아바타걸이 국내에 있었다면 장애인복지법에 따라 안면장애인으로 등록할 수 있고, 이에 따른 혜택을 받을 수 있다. 현재 장애인복지법은 노출된 안변부의 60% 이상이 변형된 사람이나 코 형태의 2/3 이상이 없어진 사람에 대해 안면장애인으로 등록할 수 있도록 하고 있다.

만약 수술을 하게 된다면 건강보험 적용을 받을 수 있다. 건강보험심사평가원(www.hira.or.kr)에 따르면 악안면 교정수술의 경우 외모개선 목적이 아닌 저작 및 발음 기능 개선 목적으로 시행한 경우는 건강보험 적용을 받을 수 있는데, 다음과 같은 경우에 해당돼야한다.

가. 선천성 악안면 기형으로 인한 악골발육장애(구순구개열, 반안면왜소증, 피에르 로빈 증후군, 크루즌 증후군, 트리쳐 콜린스 증후군 등)

나. 종양 및 외상의 후유증으로 인한 악골발육장애

다. 뇌성마비 등 병적 상태로 인해 초래되는 악골발육장애

라. 악안면교정수술을 위한 교정치료전 상하악 전후 교합차가 10mm 이상인 경우

마. 양측으로 1개 치아씩 또는 편측으로 2개 치아 이하만 교합되는 부정교합

바. 상하악 중절치 치간선(dental midline)이 10mm 이상 어긋난 심한 부정교합

건강보험을 적용받아 입원치료를 받게 되면 20%만 본인이 부담하면 된다. 다만 보험적용이 되지 않는 치료재료, 수술방법 등이라면 전액 본인이 부담해야한다. 건강보험심사평가원에서는 진료비 확인요청 제도를 통해서 비급여로 처리된 부분에 대해서 제대로 적용이 된 것인지 수술 이후에 확인요청을 할 수 있도록 하고 있다.

희귀난치성질환 의료비지원제도 대상이 된다면 다음과 같이 의료비 지원을 받을 수 있다. 이 제도는 소득 및 재산 기준을 만족해야만 적용받을 수 있다. 주민등록지 관할 시·군·구에 신청하면 된다.

지원대상 의료비

1) 희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 급여비용(장기이식 및 한방진료 관련 의료비는 제외) 중 법정본인부담금

2) 근육병ㆍ다발성경화증ㆍ유전성운동실조증ㆍ뮤코다당증ㆍ부신백질영양 장애 환자는

- 보장구 구입비 중 보험급여에 해당하는 본인부담금
- 호흡보조기 대여료(월 80 만원 이내) 또는 산소호흡기 대여료(월 10만원 이내)
- 간병비 지원(월 30만원, 지체 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)

소득 및 재산 기준을 만족하지 못해 희귀난치성질환 의료비지원제도 대상이 되지 못하더라도 2009년 7월부터 시작된 희귀난치성질환 등록제도에 의해서 본인부담금을 20%에서 10%로 감경받을 수 있다. 희귀난치성질환 관련 자세한 안내는 질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서 운영하는 희귀난치성질환 헬프라인 사이트(helpline.cdc.go.kr)를 참조하거나 보건복지콜센터 129로 전화하면 된다.

이러한 제도에도 불구하고 아직까지 국내에서는 희귀난치성질환과 관련한 수술이나 약제 등이 비급여되는 항목들이 많아서 당사자들은 의료급여와 건강보험급여 확대를 요구하고 있는 실정이다. 장애인으로 등록되더라도 피부에 와닿는 정책이 부족하다는 안면장애인 당사자들의 지적도 계속되고 있다.

▲국경없는저널리즘 사이트에 소개되어 있는 아바타걸 우 사오엔(Wu Xiaoyan) 씨가 치료를 받고 있는 모습. ⓒ국경없는저널리즘

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