바람이 통하지 않는 고층 건물을 점거한 우리 부모들이나 인권위 직원들 모두 곤혹스러웠다. 인권위 직원들은 대체로 협조적이었으나, 인권위원장이 바뀐 뒤로 장애인 인권이 후퇴하는 것이 우려스러운 현실이었다.

서울에 있던 13일 동안 나는 많은 것을 느꼈다. 단식하는 도중에도 1인시위에 참여하고 국회에 가서 국회의원에게 장애아동복지지원법의 당위성을 설명하고 서명을 받는 작업도 병행했다. 이때 난 결심했다. 이 법안 제정에 하나의 도움을 주기로 스스로 다짐하고 있었다.

2010년 9월3일 삭발하고 부산에 내려왔다. 전국 장애인부모 49명의 동조 삭발이 장애인계의 큰 이슈로 떠올랐다. 자녀들의 미래를 위해 부모들이 하나로 뭉쳤다.

빡빡머리로 학교에 돌아가서 마지막 4학년 2학기를 준비했다. 학생들은 나의 머리에 대해 수군거렸으나. 인터넷으로 나의 소식을 접한 몇몇 친구들은 나를 격려해주었다. 나름 작은 것이었으나, 학생들이 나에게 힘을 주었다.

이제 균도도 학령기 시절이 한 학기만 남았다. 직업교육을 받고 있지만, 균도에게는 어느 곳도 허락되지 않았다. 학교는 전공과 허가를 받지 못해 진학이 안 되고, 보호작업장은 몇 차례 예비로 들어갔지만. 균도의 과잉행동으로 통과되지 못했다. 이유는 균도의 반복행동을 다른 아이가 따라한다는 것.

아무튼 이상한 일로 균도는 아무 곳도 가지 못했다. 주간보호센터도 20명 정원이 다 차있고 대기자로만 존재해 아무런 도움이 되지 못하고 기다리라는 말만 한다. 아빠가 사회복지사로 세상에 나오려고 하는데 아이에 대해서 무력감만 느꼈다.

그래서 균도의 이야기, 아니 발달장애인의 문제를 세상에 알리고 싶었다. 균도가 빨리 오는 날 준비를 했다. 맨 처음 5km 정도부터 시작했다. 걷기 모임을 조직해서 몇 명하고 동네부터 돌았다.

이 계획은 구의원 하는 친구와 해운대 당협 허영관 위원장의 부추김으로 시작되었다. 한 번 걸어서 이슈를 던져보라고… 인권위 단식농성장부터 시작해 부산에서 많은 의논 끝에 구간을 확정하고 가을부터 계획은 차곡차곡 진행되고 있었다.

균도가 졸업하고 나는 사회복지사가 되었다. 아빠의 눈으로 세상에 우리의 현실을 알리려고 준비하고, 체력을 길렀다. 체력적으로 문제가 있던 나는 어려움을 의지로 다지기 위해 매일 기도를 하고 균도의 미래를 위해 다짐하고 나 스스로 다그쳤다.